撰文 | 懂懂
編輯 | 秦言
來源:懂懂筆記
時鐘滑到了2025年,蔡磊患病的第五年。自從2024年5月那次感冒把他送進了重癥監(jiān)護室,他的身體機能開始斷崖式下降。
但他仍在與生命搶時間,每天從早晨9點到晚上11點排滿工作,并制定了2025年規(guī)劃,雖然一切結果未知,但希望總是在一點點增加。
如果不是蔡磊,這一罕見疾病的突破速度也不會這么快。
漸凍癥,最可怕的不是世紀絕癥這四個字,而是罕見病這三個字。同樣是世紀絕癥,艾滋病、癌癥、阿爾茨海默癥,這些常見疾病有很多醫(yī)藥機構、企業(yè)愿意投入研發(fā),無論是經濟回報還是社會效益都更高一些。
但罕見的漸凍癥患者,則屬于被忽視的少數派。
2014年風靡全球的冰桶挑戰(zhàn),讓全世界都知道了漸凍癥這種罕見病,引起了社會各界的關注。對于國內病患而言,更切實的希望來自同病相連的蔡磊。
2019年確診漸凍癥后,蔡磊開始與生命賽跑——為了所有病友開始創(chuàng)業(yè),尋找解藥。
到2025年初,蔡磊的四肢已經基本使不上力氣,聲音忽高忽細變模糊,現在只能通過眼睛控制電腦保持與人的交流,但他仍然堅持工作。
備注:圖片來自《新京報》
五年燃燒生命的創(chuàng)業(yè),令他身體每況愈下,但換來了更多漸凍癥患者的希望。
在社會各界的大力支持和共同努力下,過去幾年的藥物研發(fā)進展已經超越了過去幾十年,速度在急速提升。 蔡磊近日接受媒體采訪時透露了最新進展,目前最令人振奮的突破,是李龍承博士及其團隊在 SOD1 和 FUS 基因型漸凍癥藥物的重大成果。
已經有SOD1基因類型的漸凍癥患者告訴蔡磊,在參與臨床試驗后,病情得到了控制和改善,他們對活下來抱有了希望——絕癥的冰洞,已經被鑿開了一個缺口。
蔡磊與生命賽跑的成果不止于此,他和團隊還帶動更多人行動起來,構建起尋找解藥的完整體系。
目前,蔡磊帶著團隊,與全球范圍內的超過70位卓越教授及其精英團隊、60余家專業(yè)科研機構及生物醫(yī)藥公司建立了緊密聯(lián)系,在多方力量的協(xié)作下,成功促進了10條藥物管線進入臨床階段。2024年,他還攜手諸多杰出科學家、頂尖科研單位、生物科技公司及醫(yī)院,共同成立了8家聯(lián)合實驗室。
此外,漸愈互助之家科研平臺的患者注冊量,已經突破15000人,越來越多病友加入到體系中來,貢獻自己的一份力量。
作為擁有科技背景的創(chuàng)業(yè)者,蔡磊還試圖用AI加速尋找解藥。團隊從2024年就開始搭建AI大腦,吸納全網和神經退行性疾病有關的超過2000萬篇文獻,通過AI的學習和推理,助力科學研究、數據分析、靶點發(fā)掘,以及合作藥物篩選等多項工作。
備注:圖片來自《新京報》
2025年對于蔡磊意味著什么,無從得知。身體倍感僵硬的他,如今一分一秒也不停歇,推動漸凍癥科研AI大腦的搭建,研發(fā)可快速復制到每個家庭的漸凍癥護理體系,全力推進更加廣泛的科研合作與數據研究……
無論如何,他都要在那條冰河上把洞口開得更大,讓更多的生命之水涌進來。
如果不是劉強東和京東,蔡磊的最后一次創(chuàng)業(yè),可能很難走得這么遠、這么快。
蔡磊研究生畢業(yè)后,先后在三星、萬科等大企業(yè)里做過稅務相關的工作。2011年,洞察到互聯(lián)網趨勢的他加入了京東。
因為帶領團隊成功推動了電子發(fā)票的落地實施,蔡磊成為中國電子發(fā)票第一人。
此后,他擔任過京東的財務副總裁,參與了京東多個重大項目,并投資了多家優(yōu)秀創(chuàng)業(yè)公司,事業(yè)不斷上升。
2019年,不幸突然到來,他被確診罹患漸凍癥。當時劉強東對并肩戰(zhàn)斗過的蔡磊表示:你不必擔心錢的事情,盡管去治病,錢的事情包在我身上。
彼時的蔡磊,新婚一年多,孩子還不到1歲,唯一放心不下的就是孩子。
在聽到蔡磊的擔心之后,劉強東只說了四個字我知道了。沒過多久,京東就出臺了一項政策:所有員工,如果遭遇不幸,京東將負責其子女的學習和生活費用直至22歲(大學畢業(yè))。蔡磊意識到,這是東哥和公司在給員工和家庭兜底。
從患病住院確診開始,劉強東和京東上下都對蔡磊非常關心,包括醫(yī)療、家庭保障、孩子撫養(yǎng)、個人薪酬待遇等。幫蔡磊尋找、對接全球最好的醫(yī)療資源。蔡磊在講述他治病經歷的書籍《相信》一書里說過:絕境之中,有人愿意幫你一把已經無限感激,何況是他(劉強東)這么忙的人。
備注:圖片來自《新京報》員工在遇到困難的時候,企業(yè)出手相助,是一件溫暖人心的事情。但是像京東這樣完全兜底的做法,極為罕見。
不止于此。由于京東健康擁有非常豐富的醫(yī)療資源,在蔡磊之后的創(chuàng)業(yè)進程中,劉強東與京東健康幫助他開始尋找、對接全球最好的醫(yī)療資源,并且在他創(chuàng)業(yè)初期提供了大部分的資金支持。
從患病住院確診開始,劉總和公司上下都對我非常關心,遠超于企業(yè)對員工常規(guī)關懷的付出。從治療費到福利待遇,到持續(xù)的資助,都已經超千萬元了。據悉,創(chuàng)業(yè)初期京東提供的投資,也正在全部無償轉讓給蔡磊。
備注:圖片來自《新京報》在過去五年中,從創(chuàng)業(yè)投資到醫(yī)療科研的推動,再到直播,京東給了蔡磊很多幫助,遠超于企業(yè)員工常規(guī)關懷的付出。
離開京東后的蔡磊,前京東副總裁標簽無形中也擴大了創(chuàng)業(yè)過程的影響力,他為漸凍癥所做的事業(yè)被更多人關注,漸凍癥這種罕見病,在過去五年間不時跳入普通人的視野,贏得了更多來自社會層面的支持。
不管是治療還是創(chuàng)業(yè),可以說,劉強東和京東給蔡磊兜住了底——解決孩子的后顧之憂,聯(lián)系最好的醫(yī)療資源,投入創(chuàng)業(yè)資金。更有底氣的蔡磊,即便身體狀態(tài)一直在下滑,但從未停止沖鋒。
蔡磊五年創(chuàng)業(yè),讓漸凍癥的藥物研發(fā)進展快速破冰,超過了過去幾十年的成績。
員工在遇到困難的時候,企業(yè)出手相助,是一件溫暖人心的事情。但是像京東這樣完全兜底的做法,極為罕見。
不止于此。由于京東健康擁有非常豐富的醫(yī)療資源,在蔡磊之后的創(chuàng)業(yè)進程中,劉強東與京東健康幫助他開始尋找、對接全球最好的醫(yī)療資源,并且在他創(chuàng)業(yè)初期提供了大部分的資金支持。
從患病住院確診開始,劉總和公司上下都對我非常關心,遠超于企業(yè)對員工常規(guī)關懷的付出。從治療費到福利待遇,到持續(xù)的資助,都已經超千萬元了。據悉,創(chuàng)業(yè)初期京東提供的投資,也正在全部無償轉讓給蔡磊。
備注:圖片來自《新京報》在過去五年中,從創(chuàng)業(yè)投資到醫(yī)療科研的推動,再到直播,京東給了蔡磊很多幫助,遠超于企業(yè)員工常規(guī)關懷的付出。
離開京東后的蔡磊,前京東副總裁標簽無形中也擴大了創(chuàng)業(yè)過程的影響力,他為漸凍癥所做的事業(yè)被更多人關注,漸凍癥這種罕見病,在過去五年間不時跳入普通人的視野,贏得了更多來自社會層面的支持。
不管是治療還是創(chuàng)業(yè),可以說,劉強東和京東給蔡磊兜住了底——解決孩子的后顧之憂,聯(lián)系最好的醫(yī)療資源,投入創(chuàng)業(yè)資金。更有底氣的蔡磊,即便身體狀態(tài)一直在下滑,但從未停止沖鋒。
蔡磊五年創(chuàng)業(yè),讓漸凍癥的藥物研發(fā)進展快速破冰,超過了過去幾十年的成績。
在過去五年中,從創(chuàng)業(yè)投資到醫(yī)療科研的推動,再到直播,京東給了蔡磊很多幫助,遠超于企業(yè)員工常規(guī)關懷的付出。
離開京東后的蔡磊,前京東副總裁標簽無形中也擴大了創(chuàng)業(yè)過程的影響力,他為漸凍癥所做的事業(yè)被更多人關注,漸凍癥這種罕見病,在過去五年間不時跳入普通人的視野,贏得了更多來自社會層面的支持。
不管是治療還是創(chuàng)業(yè),可以說,劉強東和京東給蔡磊兜住了底——解決孩子的后顧之憂,聯(lián)系最好的醫(yī)療資源,投入創(chuàng)業(yè)資金。更有底氣的蔡磊,即便身體狀態(tài)一直在下滑,但從未停止沖鋒。
蔡磊五年創(chuàng)業(yè),讓漸凍癥的藥物研發(fā)進展快速破冰,超過了過去幾十年的成績。
未到絕境處,彼岸花不開 ,這是蔡磊新年公開信中的一句話。
漸凍癥患者的平均生存時間是3-5年,蔡磊原本計劃工作到2023年,開始慢慢交接工作。京東的超常規(guī)關懷,給予了他超常規(guī)的力量。在2025年初,他依然在一線。
劉強東和京東,給蔡磊托底,而蔡磊將這份力量放大,回饋社會,讓更多患者看到了希望。
為什么劉強東愿意做每一個員工、每一位戰(zhàn)友的底?因為多年前,他也感受過托底的力量。
1992年,劉強東考上了中國人民大學,全村的親鄰湊出76個雞蛋和500元錢,給他托底,齊心合力送他走出光明村。多年之后,劉強東將當年接收到的善意和力量,放大數千倍、數萬倍回饋社會。
2025年初,劉強東回到光明村給鄉(xiāng)親們送年貨發(fā)紅包:村里60歲以上的老人,每人1萬元的現金紅包;劉強東的小學老師們,每人10萬元的現金紅包;電動車、手機、冰箱、洗衣機、微波爐等5萬件年貨,鄉(xiāng)親們都是騎著三輪車來拉……有媒體笑稱:這讓全國人民都想換一個光明村的戶口了。
滴水恩,涌泉報。這當然不是天上掉餡餅,都源自當年的那個底。劉強東坦言:沒有各位鄉(xiāng)親父老的關心愛護,我也走不出這個村子。
成功之后,劉強東以超常規(guī)的配置回饋著社會。
當年,京東在全國自建物流,為所有的快遞員上社保,對企業(yè)而言是一筆巨大的成本,不被外界看好。但對社會而言,此舉卻改變了很多人的命運軌跡。2024年1月,京東物流無錫001號員工金宜財年滿60歲正式宣布退休,入職京東時他一無所有,從農村走出來的老金怎么也想不到,自己的命運會在45歲那年發(fā)生轉變,任職近15年后有房有車,有了養(yǎng)老保障。
除了五險一金,京東員工的福利保障也持續(xù)升級。
比如在居住層面,從20年前創(chuàng)業(yè)之初,京東為員工在海淀區(qū)六郎莊租下了員工宿舍,到如今遍布全國各個職場、物流園區(qū)的超2.5萬套員工公寓,這20年來,京東在員工的居住條件改善上,累計投入了220多億元。
再比如發(fā)生意外時有員工救助基金,幫助員工在突遭意外或疾病時緩解燃眉之急。截至目前,該基金已累計投入超1.1億元,幫助了數千名京東員工度過了難關。
過去幾年,在大的經濟周期下,一些企業(yè)開始裁員、降薪,但京東卻是堅定的逆行者,越是在這樣的環(huán)境下,越要給員工更多的溫暖和信心。
在2024年底,京東宣布了新的年終獎結構,最高可得8倍月薪,全員振奮。過去三年6次漲薪,采銷漲,客服漲,逐漸實現全員漲。漲薪的同時,還加大了招聘力度,京東2025年校園招聘全球開放1.8萬個崗位,并且校招生薪酬也大幅上調。
2024與2025年交替的節(jié)點上,漲薪、發(fā)福利,京東的這些舉措,讓無數大廠打工人心里癢癢的,想換一張京東的工牌。
可以說,當年光明村每一位村民的善意,是劉強東走出鄉(xiāng)村、成就一家全球500強的底,而京東對于蔡磊的支持,是其與漸凍癥殊死一搏的底,企業(yè)制度的完善,是對金宜財這些基層員工的底,也可能是茫茫人海中正在求職的某位大學生的底。
有底,就有溫暖,更有力量。當你的后背得到了托舉的力量,那么你就可以更加勇敢地向前,展開更大的懷抱,將你身后的力量千萬倍地回饋給社會。
有底的蔡磊還在拼,希望能在不久的將來頒發(fā)5000萬的大獎,那將標志著攻克漸凍癥、改寫人類200年歷史的時刻到來。
更重要的是,那時候,漸凍癥,或將摘掉絕癥的帽子。
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